Povodom Svetskog dana neurofibromatoze, koji se obeležava 17. maja, jpodsećamo da je 2025. godine osnovano Udruženje za neurofibromatozu Srbije.
Cilj Udruženja je unapređenje informisanosti, podrške pacijentima i njihovim porodicama, kao i razvoja stručne i interdisciplinarne saradnje u oblasti dijagnostike, lečenja i praćenja pacijenata sa neurofibromatozom.
22. maja 2026. godine biće organizovan prvi simpozijum u organizaciji Udruženja za neurofibromatsimpozijum u organizaciji Udruženja za neurofibromatozu Srbije, posvećen neurofibromatozi tip 1, na kojem će učestvovati lekari različitih specijalnosti uključenih u lečenje ovih pacijenata. Pored stručnog dela programa, biće održana i predavanja namenjena pacijentima i njihovim porodicama, sa ciljem da im pruže važne i pouzdane informacije o bolesti, dijagnostici, terapiji, praćenju i podršci. Cilj simpozijuma je takođe da podstakne diskusiju u kojoj će doprinos dati svi učesnici skupa.
U Srbiji danas postoji terapijska mogućnost za određene pacijente sa neurofibromatozom tip 1, što predstavlja značajan pomak u lečenju ove bolesti. Dosadašnja iskustva sa terapijom su ohrabrujuća i ukazuju na njen veliki značaj za pacijente kod kojih je terapija indikovana. Uprkos napretku, i dalje postoji prostor za unapređenje, budući da pojedini pacijenti čekaju na terapiju zbog poteškoća u obezbeđivanju sredstava u pojedinim zdravstvenim ustanovama.
Udruženje za neurofibromatozu Srbije ima za cilj da promoviše stručna i naučna saznanja o neurofibromatozi, pruži podršku pacijentima i njihovim porodicama i podstakne interdisciplinarnu saradnju stručnjaka uključenih u dijagnostiku, lečenje i praćenje ovih pacijenata.