Foto: P.Živković
Obeležvanje Svetskog dana borbe protiv Lupusa: “Učinimo lupus vidljivim”
Udruženje pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) ove godine Svetski dan lupusa (10. maja) obeležava pod sloganom “Da učinimo lupus vidljivim”. Tim povodom, Udruženje je organizovalo okrugli sto na temu sistemskog eritemskog lupusa (SEL), retke autoimune bolesti od koje u Srbiji boluje oko 3.000 građana.
Izuzetan odziv učesnika i medija potvrdio je da se radi o vorućoj temi u našem društvu.
Izizetna izlaganja prim.dr Mirjane Lapčević, predsednice Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS), Marka Mladenović, ORS, predstavnika Ministarstva zdravlja Srbije,Vesne Vuković Kojović, Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje Dr Olivere Ninković, Instituta zа јаvnо zdrаvljе Srbiје „Dr Milаn Јоvаnоvić- Bаtut” dr Bojana Trkulja, direktora Udruženja proizvodjača inovativnih lekova INOVIA, prof. dr Mirjane Šefik Bukilica, Instituta za reumatologiju, doc. dr Ivice Jeremić, Institut za reumatologiju, prof. dr Vesne Tomić Spirić, Klinike za alergologiju i kliničku imunologiju UKCS, prof. dr Mirjane Gajić Veljić, Klinike za dermatovenerologiju UKCS, prof.dr Olje Kontić Vučinić, Klinike za ginekologiju i akušerstvo, UKCS, doc.dr Aleksandra Jankovića , KBC Zvezdara, doc. dr Mirjane Mitrović, Klinike za hematologiju UKCS, dr sci med. Gordane Sušić, Univerzitetske dečija klinike u Tiršovoj, Marije Milovanović, članice Upravnog odbora NORBS dala,su nove stručne analize, sagledavanje problema iz više uglova.
Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a, istakla je da oko 50% pacijenata sa sistemskim eritemskim lupusom (SEL-om) ima nepovratno oštećenje organa u roku od pet godina od postavljanja dijagnoze. Posebno je naglašeno da je od juna 2024. godine biološka terapija za lečenje SEL-a postala dostupna po članu 9, što predstavlja značajan napredak u lečenju ove bolesti. Problem što lek ne dolazi do pacijenata jeste u tome što reumatolozi pojedinih referentnih reumatoloških centara to ne mogu da sprovedu jer menadžment ustanova nije preduzeo neophodne korake za realizaciju navedene procedure.
Ona je naglasila da fokus ovogodišnje kampanje obuhvata nekoliko segmenata, među kojima je i zahtev da se omogući svim pacijentima obolelim od lupusa na teritoriji Republike Srbije, a kojima je to potrebno, da putem of-label propisivanja dobiju lek mikofenolat mofetil o trošku RFZO-a.
– Sistemski eritemski lupus je jedna od najmisterioznijih i najrazornijih bolesti koja napada različite delove tela. Kod 15% svih obolelih od SEL-a, prva manifestacija bolesti javlja se u detinjstvu i adolescenciji, dok se najčešće dijagnostikuje kod žena, u odnosu 9:1 prema muškarcima, i to uglavnom u reproduktivnom periodu života – istakla je dr Lapčević.
Na skupu je predstavljeno i značajno unapređenje međunarodne saradnje kroz učlanjenje ORS-a u organizaciju Lupus Europe marta ove godine, o čemu je govorio Marko Mladenović.
Kompletan tok okruglog stola i konferencije za medije pogledsjte ovde: